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Salud

Día Mundial del Alzhéimer :Toda la información sobre esta enfermedad)

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Convivir con el olvido

Neurodegenerativa e irreversible, esta enfermedad no es una consecuencia natural del envejecimiento, sin embargo, es la principal causa de demencia en los mayores. Conoce cómo vivir con alzhéimer.

Alzhéimer

Neurodegenerativa e irreversible, esta enfermedad no es una consecuencia natural del envejecimiento, sin embargo, es la principal causa de demencia en los mayores. Conoce cómo vivir con alzhéimer.

 

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La enfermedad de Alzheimer es una patología neurodegenerativa cerebral, progresiva e irreversible. Afecta de forma difusa a las neuronas de la corteza cerebral y otras estructuras adyacentes, y lleva a una degeneración de la función cognitiva y a trastornos conductuales.

El alzhéimer se caracteriza por un deterioro de la capacidad del sujeto para controlar sus emociones, desenvolverse en su entorno de acuerdo a unas pautas de conducta normales, y coordinar adecuadamente sus movimientos y memoria, entre otros trastornos.

Por lo general, suele hacer su aparición a partir de los 65 años –aunque también puede darse en personas más jovenes–. Se trata de una enfermedad en la que la familia y el entorno del afectado juegan un papel fundamental, tanto en la identificación temprana de posibles síntomas que ayuden a realizar un diagnostico precoz, como en el cuidado y manejo posterior del paciente.

Incidencia y prevalencia del alzhéimer

Se trata de la forma más común de demencia (supone el 60% de todos los casos de demencia), y afecta a cerca de 36 millones de personas en todo el mundo. La prevalencia alcanza al menos el 30% de la población que supera los 85 años. Siendo mujeres cerca del 70 por ciento de los afectados de entre 65 y 90 años.

Además, debido al incremento en la esperanza de vida, se calcula que el número de personas con alzhéimer se triplique en los próximos 40 años, llegando a padecerla unos 113 millones de personas, de ellos 1,5 en España, según datos recientes de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En la actualidad hay 600.000 afectados en nuestro país, diagnosticándose anualmente 40.000 nuevos casos, sin embargo, los expertos en neurología estiman que alrededor del 30-40% de los casos podrían estar sin diagnosticar, sobre todo porque tan solo están identificados dos de cada diez casos que aún están en fases más leves. El objetivo de todos pasa pues por concienciar a la sociedad y reducir el número de pacientes diagnosticados en las fases más avanzadas.

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Causas del alzhéimer

Se han determinado diversos factores biológicos que interactúan con distintos mecanismos de tipo genético o ambiental, y que dan lugar a las lesiones que causarán la degeneración progresiva de las células nerviosas y a la aparición del alzhéimer.

Se han identificado dos signos característicos de la patología como causa del alzhéimer que son: la aparición de las denominadas placas seniles, placas amiloides, o placas neuríticas, y la presencia de ovillos de neurofibrillas:

Las placas seniles son depósitos extracelulares de la proteína beta amiloide en la sustancia gris del cerebro, y se asocian con la degeneración y muerte neuronal. Esta proteína beta amiloide procede de la degradación de una proteína más grande llamada proteína precursora de amiloide, que se encuentra en la membrana de muchas células y cuya misión no está completamente dilucidada. El acúmulo de beta amiloide se debe a un incremento en su producción o a una reducción en su eliminación.

Por otra parte, la formación de ovillos de neurofibrillas es el resultado de la polimerización anormal de la proteína tau (una proteína que está en las neuronas), y se inicia en la región del hipocampo donde se encuentra la función de la gestión de la memoria. Estos dos procesos implicados en el mal de Alzheimer podrían estar interrelacionados y, en cualquier caso, provocan una degeneración y disfunción neuronal.

Factores de riesgo para desarrollar alzhéimer

Los principales factores relacionados con el desarrollo de la enfermedad son la edad y la historia familiar de enfermedad de Alzheimer. La exposición a determinadas sustancias, como el tabaco, también parece favorecer su aparición.

Por el contrario, una ingesta de alcohol moderada, la dieta mediterránea, el ejercicio físico a edades medias y una vida social activa, se han asociado a un menor riesgo de desarrollar la enfermedad en diferentes estudios. También se han relacionado los años de educación con un menor riesgo de aparición de la enfermedad.

Tipos de alzhéimer

Es un trastorno que puede venir asociado a distintas causas; así, podemos diferenciar tres tipos de alzhéimer:

  • Alzhéimer familiar: se sabe que personas en cuya familia se hayan dado casos de alzhéimer tienen más probabilidades de padecer la enfermedad. Además, existe un tipo de alzhéimer llamado específicamente alzheimer familiar, que se caracteriza por iniciarse de forma temprana, es decir, antes de los 60 años. Este tipo de alzhéimer viene dado por mutaciones en genes como el gen de la proteína precursora de amiloide, el gen de la presenilina I o el gen de la presenilina II. Las mutaciones en estos genes llevan a un acúmulo anormal de la proteína beta amiloide, principal componente de las placas seniles. Este tipo de enfermedad de Alzheimer familiar es rara.
  • Alzhéimer asociado al síndrome de Down: debido a la trisomía en el cromosoma 21, las personas con este síndrome presentan exceso de proteína precursora de amiloide, lo que favorece que su metabolismo lleve a una acumulación de los fragmentos causantes de la placa senil. En individuos con síndrome de Down encontramos casos de alzhéimer a partir de los 12 años.
  • Alzhéimer asociado a la edad: aunque esta enfermedad no es una consecuencia del envejecimiento, afecta al 5-7% de las personas mayores de 65 años. Existen más de 70 genes cuya presencia en el organismo puede favorecer la aparición de alzhéimer asociado con la edad. Entre ellos cabe citar el gen de la ubiquitina, el gen de la proteína tau, o el gen de la apolipoproteína E.
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En cualquier caso, el metabolismo alterado de la proteína precursora de amiloide está implicado en todos los tipos de alzhéimer descritos.

 

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Síntomas del alzhéimer

Los primeros síntomas del alzhéimer abarcan un amplio rango de trastornos cognitivos y conductuales. Muchos de los signos que podemos observar en las etapas más precoces de la enfermedad pueden ser fácilmente confundidos con los signos típicos del envejecimiento, por lo que conviene conocerlos y saber diferenciarlos.

Uno de los más claros que suelen asociar al alzhéimer pero también con la vejez podría ser el comenzar a olvidar cosas, actividades que iba a hacer o nombres de personas. Esto puede ser normal a cierta edad, por ejemplo olvidar el nombre de un compañero de trabajo, un vecino o del panadero, y sin embargo recordar que trabaja contigo o que vive en el quinto. Mientras que una persona con síntomas de alzhéimer también olvida el contexto, es decir, probablemente no recordará su nombre, pero tampoco que es su vecino o su tendero. 

Primeros síntomas del alzhéimer

Memoria y concentración

  • Cambio de lugar o pérdida de objetos importantes. 
  • Confusión acerca de cómo llevar a cabo tareas cotidianas. 
  • Dificultad para resolver problemas aritméticos sencillos. 
  • Dificultad para tomar decisiones rutinarias. 
  • Confusión acerca del mes o la estación del año.
  • Dificultad para realizar dibujos (test del reloj), construcciones en tres dimensiones, o para orientarse en espacios abiertos. El paciente pierde paulatinamente la capacidad para reconocer objetos, personas o lugares.

Humor y conducta

  • Cambios de humor impredecibles. 
  • Progresiva pérdida de interés por el entorno, o por sus gustos o aficiones. 
  • Depresión, angustia o confusión en respuesta a los cambios. 
  • Negación de los síntomas.
  • Puede presentar irritabilidad, agresividad, agitación y desinhibición social.

Síntomas tardíos del alzhéimer

Lenguaje y discurso

  • Dificultad para completar frases o encontrar las palabras adecuadas. 
  • Incapacidad para entender el significado de las palabras. 
  • Conversación reducida o irrelevante.

Movimientos y coordinación

  • Movimientos y coordinación marcadamente deteriorados, incluyendo lentitud de movimientos, marcha renqueante y sentido del equilibrio disminuido.

La duración de la enfermedad oscila entre los 5 y los 20 años, y una vez que se diagnostica, la esperanza de vida se reduce a la mitad.

 

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Diagnóstico del alzhéimer

En la actualidad no existe ninguna prueba diagnóstica específica o totalmente fiable para diagnosticar el alzhéimer, de modo que es preciso recurrir a un conjunto de pruebas de distinta índole que permitan, en primer lugar, descartar otrostipos de demencia y, en segundo, evaluar el grado de la misma.

  • El primer paso que dará el facultativo que está evaluando al paciente será el estudio del historial familiar, losantecedentes personales y los síntomas que presenta el paciente. También realizará una exploración física general y una exploración neurológica.
  • Se realizarán test neuropsicológicos. Algunos de los más empleados son el denominado test mini-mental y el test del reloj. El test mini-mental consiste en unas preguntas que exploran la orientación, la capacidad de repetir unas palabras, la concentración, el cálculo, la memoria y el lenguaje del paciente. Se puede realizar en 5-10 minutos. El paciente obtiene una puntación que, en caso de ser baja, sugiere un diagnóstico de demencia. El test del reloj consiste en hacer que el paciente dibuje un reloj con las manecillas señalando las once y diez. De este modo podremos evaluar la actividad en los lóbulos temporales del cerebro donde residen, entre otras, las funciones relacionadas con la memoria y el desarrollo de actividades visuales complejas. Se evaluará si el paciente logra escribir todos los números, si lo hace en el lugar adecuado, y si es capaz de situar las manecillas marcando la hora que se le ha indicado. Cada uno de estos pasos tiene asignada una puntuación; a partir de 7 se considera que el paciente no padece la enfermedad.
  • Los estudios de neuroimagen son técnicas empleadas para confirmar una sospecha de diagnóstico en pacientes que presentan otros indicios de la enfermedad.
    • Mediante TAC (Tomografía Axial Computarizada) y resonancia magnética se pueden descartar lesiones estructurales como causa de la demencia. Además, en el caso de alzhéimer, se suele apreciar atrofia de algunas estructuras cerebrales.
    • La Tomografía Computarizada por Emisión de Fotón Simple (SPECT) y la Tomografía de Emisión de Positrones (PET) permiten realizar un análisis funcional, es decir, proporcionan información acerca de cambios metabólicos relacionados con el alzhéimer. Es característica una disminución del  metabolismo en algunas regiones cerebrales.
    • Estudios recientes de la Universidad de Pennsylvania apuntan que un nuevo método que consiste en analizar imágenes obtenidas por resonancia magnética (RMN) empleando para ello un algoritmo permite detectar el alzhéimer y su progresión con una efectividad del 75%.
  • Es posible emplear la detección de marcadores biológicos como método adicional a los anteriormente citados. Se debe prestar especial atención si se observa una disminución en el líquido cefalorraquídeo de la proteína beta amiloide y un aumento de la proteína tau.

El alzhéimer es una enfermedad para la que actualmente no se conoce cura. No es posible frenar su avance ni restaurar las funciones deterioradas. Los fármacos que se encuentran en el mercado hoy en día están destinados a retardar la evolución de la enfermedad, reducir los síntomas (depresión, síntomas psicóticos, trastornos del sueño…), mejorar la función cognitiva y frenar ciertos procesos metabólicos, que se cree aceleran el proceso degenerativo.

  • Fármacos que protegen el sistema colinérgico: este sistema, que modula la información que se procesa en diversas partes del cerebro, se afecta de forma temprana en la enfermedad. Estos medicamentos actúan sobre la enzima que degrada la acetilcolina (un neurotransmisor), aumentando sus niveles en el cerebro. Algunos de los más prescritos son el donepezilo, la rivastigmina y la galantamina. Producen una ligera mejoría en las capacidades cognitivas de los enfermos. Todos ellos tienen efectos secundarios sobre el aparato digestivo, como náuseas y vómitos. También pueden producir mareo y disminución de la frecuencia cardiaca. Todos estos efectos secundarios disminuyen si se inicia la administración de los medicamentos a dosis bajas y se suben las dosis poco a poco.
  • Antagonistas de los receptores de NMDA(N-methil-D-aspartato): el principal componente de este grupo es un medicamento llamado memantina, que inhibe la acción tóxica sobre las neuronas de un aminoácido llamado glutamato. Se utiliza en la enfermedad de Alzheimer moderada o grave. Se puede usar en combinación con los fármacos del grupo anterior. Sus efectos secundarios más frecuentes son mareos, dolor de cabeza y confusión.
  • Antiinflamatorios no esteroideos: están indicados tanto en la prevención, como en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Entre ellos se encuentran los fármacos del tipo aspirina e ibuprofeno, que actúan bloqueando las prostaglandinas, factores de la respuesta inflamatoria que parecen desempeñar un importante papel en el alzhéimer. No se recomienda su uso a largo plazo.
  • Antioxidantes: en distintos estudios se ha comprobado que los antioxidantes pueden retrasar levemente la progresión de la enfermedad o sus síntomas. Dosis elevadas de vitamina E, o el consumo de Ginkgo biloba –una planta medicinal que tiene propiedades antioxidantes–, contribuyen a una ligera mejoría de la memoria comparable a la experimentada tras el consumo de ciertos medicamentos, pero evitando sus efectos secundarios. Es necesario tener cuidado y administrar el Ginkgo siempre bajo supervisión médica, ya que existen contraindicaciones en su uso junto a determinados medicamentos.
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Recomendaciones para vivir con alzhéimer

Una vez que se ha diagnosticado la enfermedad de Alzheimer comenzará un proceso muy difícil, tanto para el enfermo como para las personas que le rodean (más si cabe para estas últimas). Todo el entorno del enfermo, la casa y la familia, deberá ser reorganizado para evitar cualquier tipo de lesión, para facilitar el manejo de situaciones complicadas, y para asegurar una calidad de vida adecuada al paciente y a sus cuidadores. 

Se deben adoptar medidas destinadas a: 

  • Evitar caídas: hay que asegurarse de quitar todo aquello con lo que sea fácil resbalar, eliminar obstáculos que dificulten el desplazamiento, evitar que los cables arrastren por el suelo, asegurar un buen alumbramiento de las estancias, etcétera. En caso de que fuese necesario, existen andadores adaptados que se pueden conseguir en centros de ortopedia. 
  • Evitar accidentes: es importante retirar de la circulación todo tipo de materiales cortantes, inflamables y tóxicos. Es recomendable equipar la bañera con barras que faciliten la entrada y salida de la misma, y con bandas antideslizantes. Instalar seguros en ventanas y puertas, y no dejar nunca solo al paciente en lugares como terrazas, escaleras, y otros lugares que puedan resultar peligrosos para él. Es muy recomendable tener siempre a mano el número de teléfono del servicio de urgencias o centro de salud más cercano. 
  • Organizar el entorno: en general se debe intentar simplificar la disposición de la casa y de los objetos, no dejar nada que pueda caerse con facilidad o con lo que se pueda tropezar. Además, es conveniente no cambiar las cosas de sitio para no desorientar al enfermo. Es bueno indicar el recorrido desde el dormitorio hacia el baño y la cocina, y se pueden colocar carteles con el nombre (y a ser posible un dibujo sencillo) de estas estancias en la puerta. 
  • Actividades cotidianas: ya desde las primeras etapas de la enfermedad se debe crear una rutina y seguirla lo más fielmente posible; lo que ayudará al enfermo a orientarse en el espacio y en el tiempo. Esto también se puede conseguir facilitando al paciente el acceso a un calendario donde este pueda ir tachando los días, elaborando una lista de actividades, o situando a la vista un reloj que el paciente comprenda (normalmente les resulta más fácil interpretar los relojes digitales). 

Consejos para familiares de pacientes con alzhéimer

La familia va a vivir y sufrir con el enfermo de alzhéimer todo el progreso de su enfermedad. Los cambios que van a ocurrir a partir de este momento supondrán en muchos casos la aparición de ciertos sentimientos negativos (depresión, miedo, ansiedad, culpabilidad…), y un nivel de estrés y desgaste, tanto físico como psicológico, que van a dar lugar a lo que se ha denominado “síndrome del cuidador”. 

Para evitar que la persona que asume el papel principal de cuidador sufra este trastorno debe, en primer lugar, estar informada y recibir algún tipo de formación que la oriente en el desarrollo de su función. En segundo lugar, debe saber que dispone de ayuda siempre que la necesite, apoyo psicológico, social y familiar.

Por último, y no menos importante, el cuidador debe tener tiempo para descansar y poder realizar actividades fuera del entorno del enfermo. En definitiva, no se debe olvidar que tan importante como el bienestar del paciente es el mantenimiento de la calidad de vida de las personas que le rodean.

 

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Asociaciones de ayuda contra el alzhéimer

Los efectos de esta enfermedad neurodegenerativa van mucho más allá de los síntomas relacionados con el deterioro progresivo del desarrollo cognitivo y pérdida de memoria. Los familiares del paciente con alzhéimer y su entorno más cercano se convierten también en protagonistas de la enfermedad al verse afectados emocionalmente por el cambio de conducta del enfermo. Es por ello que las principales asociaciones relacionadas con el mal de Alzheimer centren sus esfuerzos no sólo en la persona que la padece, sino también y de forma muy especial en los familiares y su entorno más cercano.

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A continuación, detallamos algunos de los colectivos más destacados en la lucha de este tipo de demencia senil, tanto en España como en algunos países de Latinoamérica:

Asociaciones de ayuda contra el alzhéimer en España

 

CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias)

Esta organización sin ánimo de lucro trabaja desde hace varios años en la mejora de la calidad de vida, tanto de enfermos con alzhéimer como de familiares. Se presenta como uno de los principales portavoces de la enfermedad en España y engloba a las principales federaciones autonómicas y asociaciones provinciales, en total, cerca de 300 asociaciones locales. Representan en todo el país a cerca de 200.000 familias.

  • www.ceafa.es
  • C/ Pedro Alcatarena nº 3 Bajo – 31014 Pamplona (Navarra)
  • Telf.: 91 3091660
  • ceafa@ceafa.es

Afal Contigo (Asociación Nacional del Alzhéimer)

Asociación a nivel nacional en la lucha contra el alzhéimer constituida en 1989 y con más de 4.000 asociados. Se centra en el apoyo directo a los enfermos y sus familias a través de la información, formación, asesoría médica y jurídica, representación y apoyo económico a los equipos de investigación biomédica de la enfermedad. Además, la Fundación AFAL Futuro procura cuidados y tutela a los enfermos con demencia sin familia o cuya familia no está en disposición de atenderlos.

  • www.afal.es
  • C/ General Díaz Porlier, 36, 28001 Madrid
  • Telf.: 91 3091660
  • afal@afal.es

Fundación Alzhéimer España

Fundación sin ánimo de lucro de ámbito nacional creada en 1991 que opera bajo el Patronato del Ministerio de Sanidad y Política Social. Surgió por iniciativa de diferentes profesionales médicos y jurídicos, así como de familias afectadas por esta patología. Facilita orientación, información a familiares, asistencia técnica y sanitaria y fomenta la investigación y el estudio de la enfermedad.

  • >www.alzfae.org
  • C/ Pedro Muguruza, 1, 6ºC 28036 Madrid
  • Telf.: 91 3431165
  • afal@afal.es

Fafal (Federación de Alzhéimer de la Comunidad de Madrid)

Organización no lucrativa fundada en el año 1999 que funciona como órgano representativo de diferentes asociaciones madrileñas. Colabora y coopera con diversos organismos, tanto públicos como privados, que trabajan en el ámbito sociosanitario del alzhéimer y otras demencias. Destacable su función crítica constructiva contra las acciones que desfavorecen una atención y asistencia adecuadas y óptimas dirigidas al enfermo y su familia.

  • www.fafal.org
  • C/ Jericó, 24 28981 Parla (Madrid)
  • Telf.: 91 8254190
  • fafal@falal.org

Fundación Pasqual Maragall

Fundación presidida por el ex presidente catalán Pasqual Maragall y dirigida desde 2008 por el Dr. Jordi Camí. Está vinculada a la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona y forma parte del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona, donde tiene su sede. Fomenta y apoya la investigación científica en el ámbito del alzhéimer y de las enfermedades neurodegenerativas y problemas cognitivos del envejecimiento a través de programas sociales.

  • www.fpmaragall.org
  • Calle Doctor Aiguader, 88 08003 Barcelona (Cataluña)
  • Telf.: 93 3160990
  • info@fpmaragall.org

Familia Alzhéimer (Fundación ACE)

Dependiente del Institut Català de Neurociències Aplicades, es pionera en la socialización de los enfermos, apoyo a las familias, integración y la gestión del cuidado de los pacientes con alzhéimer. Dispone de un centro de día, una unidad de diagnóstico y un hospital en el centro de Barcelona para el tratamiento de los pacientes.

  • www.familialzheimer.org
  • Calle Marqués de Sentmenat, 57, .08029 Barcelona (Cataluña)
  • Telf.: 93 4447318
  • ace@fundacionace.com

Asociaciones iberoamericanas de ayuda contra el alzhéimer

FEBRAZ (Federaçao Brasileira de Associaçaoes de Alzheimer)

Entidad privada sin ánimo de lucro que aglutina las principales asociaciones y federaciones del país y el trabajo de voluntarios, profesionales jurídicos y de la salud. También se publican los actos relacionados con la enfermedad en Brasil.

  • www.abraz.com.br
  • CF 542214 Rua Frei Caneca, 915 conjunto 2, Sâo Paulo (Brasil)
  • Telf.: 0055- 1132370385
  • abraz@abraz.org.br

Federación Mexicana de Alzheimer

Centro nacional de referencia en la asistencia a pacientes y familiares en la lucha contra el alzhéimer. Posee listado de actividades, eventos, directorios y apartado de donaciones para combatir la enfermedad.

  • http://fedma.org.mx/
  • Lago de Xochimilco, 230 Col. Valle, Reynosa. (México)
  • Telf.: 0052- 8183336713
  • http://www.fedma.net

Asociación de Lucha contra el Mal del Alzheimer (Argentina)

Principal asociación del país en la lucha contra el alzhéimer. Asociada con FEBRAZ.

  • www.alma-alzheimer.org.ar
  • Lacarra Nº78 1407 Capital Federal, Buenos Aires (Argentina)
  • Telf.: 0054- 1146711187
  • info@alma-alzheimer.org.ar

Corporación Alzhéimer Chile

Activa institución benéfica sin ánimo de lucro que organiza numerosos eventos y actividades en el país andino, además de proporcionar asistencia médica y social a los pacientes y sus familias.

  • www.corporacionalzheimer.cl
  • Desiderio Lemus 0143 (alt Avenida Perú) Recoleta (Santiago de Chile) Chile.
  •  Telf.: 0056- 27321532
  • alzchile@adsl.tie.cl

 

 

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